Come si accudisce un caro della famiglia affetto da demenza?

La gestione della famiglia verso il proprio caro con disturbi di memoria è una problematica che va di pari passo alla stessa difficoltà di gestione del decorso sanitario della demenza. Ne parliamo con la Dottoressa Adriana Rum, neurologa e responsabile del Servizio Risk Management del Poliambulatorio Montezemolo (Ente sanitario militare della Difesa presso la Corte dei conti).

Partendo dai dati più recente la malattia di Alzheimer colpisce in Italia circa 1,2 milioni di persone e rappresenta la principale causa di demenza ed ogni anno vengono diagnosticati oltre 150.000 nuovi casi, con un impatto notevole sulle famiglie: più dell’80% dell’assistenza quotidiana ricade infatti sui familiari e sui caregiver che affrontano la malattia insieme al paziente.

Nella prima fase di malattia dove il soggetto che nota difficoltà a ricordare dove ha lasciato gli oggetti, dove ha parcheggiato la macchina, come si cucinano piatti complessi eseguiti alla perfezione da sempre, o difficoltà a partecipare ad una conversazione per difficoltà attentive, reagisce in modo diverso in base al carattere e temperamento: la personalità riservata tende a nascondersi e assume atteggiamenti evitanti, non gradisce più uscire, né di svolgere compiti complessi, ed è meno partecipe nelle conversazioni familiari; la personalità estroversa e attiva tende ad innervosirsi, ad andare in ansia per le difficoltà, può manifestare nervosismo e reazioni eccessive alle conseguenze della dimenticanza, ad esempio se dimentica dove ha lasciato il portafoglio o le chiavi di casa si agita, accusa altri di aver fatto azioni tali da impedire di ritrovare gli oggetti ricercati e crea forte tensione nociva alla funzione della memoria.

Pertanto compare un disturbo dell’umore amplificato dove depressione, ansia e disturbi del comportamento prevalgono come preoccupanti rispetto al disturbo di memoria; tale fase necessita di  assistenza farmacologica con opportuna terapia, è inoltre necessario far prendere consapevolezza al paziente e a chi lo assiste delle reazioni emotive correlate al disturbo di memoria che le/gli impedisce di agire e pensare in modo efficace, invitando a cambiare approccio e modalità di comunicazione soprattutto al familiare che assiste.

Arriva poi una seconda fase dove l’aggravarsi della Malattia rende molto impegnativa la gestione delle attività di vita quotidiana e il caregiver, ossia la moglie o il marito o il figlio o la figlia più presenti o conviventi, sono costretti a dedicare il massimo grado di attenzione per garantire la dignità e il decoro, ossia accudirli nel lavarsi, vestirsi, nel fare i propri bisogni; molte volte i paziente che raggiungono questa fase non vogliono lavarsi perché si sentono manipolati ed è motivo di ansia e contrasto sia da parte del paziente che dalla parte del caregiver.

In questa fase alcuni decidono di affidare il proprio caro ad una struttura sanitaria dedicata, altri organizzano un’assistenza di supporto a casa, ed assumono le cosiddette nel gergo comune badanti, in una più moderna gestione dell’organizzazione territoriale sempre più sensibile a queste necessità, sono sempre più diffuse le assunzioni di figure professionali definite come operatori sociosanitari; gli operatori o le Operatrici sociosanitarie hanno un diploma di formazione, quindi sono istruiti/e per l’assistenza completa dei paziente affetti da demenza nelle varie fasi di malattia.

Il caregiver che non può o non si sente emotivamente di far ricoverare presso una struttura il proprio caro, deve prendere consapevolezza che ha bisogno di essere aiutato, deve dividere il carico dell’assistenza difficile fisicamente ed emotivamente; molte volte da medico abbiamo l’esperienza di famiglie dove il caregiver si ammala improvvisamente a seguito del grosso sforzo nell’accudire da solo il proprio caro, ed il chiedere aiuto viene considerato come una sconfitta personale o un intrusione di estranei nella gestione intima della famiglia. Serve quindi un processo di consapevolezza avviato dai sanitari affinché il caregiver comprenda che l’aiuto è indispensabile per proseguire in uno stile di vita più adeguato e più rasserenante nonostante le difficoltà.

La terza e ultima fase è rappresentata dalla sindrome di allettamento con necessità di alimentazione mediante sondino, spesso insorge a seguito di un evento come la frattura di femore da caduta accidentale, o dopo la comparsa di una polmonite ab ingestis, ossia a seguito di un’improvvisa difficoltà di gestire l’atto di deglutizione con l’atto di respirazione mandando accidentalmente nelle vie respiratorie del cibo, causando la polmonite. Questa fase è la più dolorosa per i familiari, il paziente non ha consapevolezza, non comunica e non interagisce e la gestione di cura igienica, medicazioni o alimentazione non è mai ostacolata da reazioni. Il caregiver richiede al medico curante o lo stesso propone di attivare l’assistenza domiciliare definita CAD al fine di espletare tutte le azioni di accudimento necessarie.

È importante non lasciare sola la famiglia quando un caro si ammala di demenza, la partecipazione e la disponibilità a dividere il carico di assistenza rende meno difficile e doloroso il decorso di malattia e ci si sente più umani e rispettosi della vita, in questa epoca con una società così violenta e disconnessa dagli affetti e dalle buone emozioni umane. A livello di aiuto nell’amministrare e assistere il proprio caro, da parte delle Istituzioni Regionali, si procede con il riconoscimento dello stesso Caregiver familiare che dovrò prima rivolgersi al Punto Unico di Accesso – PUA del proprio distretto sociosanitario del Comune di residenza, dove riceverà tutte le informazioni necessarie per il proprio riconoscimento e per i successivi supporti e benefici messi a disposizione.